일반인처럼 외식할 수 없는 환아들 위해
매일유업, 가족들과 소원 성취 자리 마련
태어나 한 번도 가족들과 같은 음식을 나눠 먹으며 외식을 해본 적이 없는 선천성 대사 이상 환아들의 소원이 또 이뤄졌다.
매일유업(대표 김선희)은 지난달 24일 서울 신사동의 이탈리안 레스토랑 ‘더 키친 살바토레 쿠오모’에서 선천성 대사 이상 환아와 가족을 위한 ‘2만명의 사랑이 모인 행복한 외식’ 행사<사진>를 가졌다.
올해로 두 번째를 맞는 ‘선천성 대사 이상 환아 응원 캠페인’은 선천성 대사 이상 질환에 대한 사회적인 관심을 촉구하고 편견을 극복하여 환아들이 밝고 건강하게 자랄 수 있는 사회적 환경을 조성하기 위해 기획됐다.
행사에 참석한 한 아이엄마는 “아이에게 항상 미안한 마음이 들어 외식을 피해왔는데 오늘 행복하고 맛있게 먹는 아이를 보고 위안이 됐다. 아이가 태어나서 피자를 처음 먹어봤는데 너무나 좋아해서 선물 받은 레시피로 집에서도 만들어 줘야겠다”고 말했다.
한국선천성대사질환협회 이태영 회장은 “작년에 이어 꾸준히 이런 자리를 마련해준 매일유업 관계자분들께 감사하다. 피자 레시피에 전분이 들어갔다고 해서 맛이 있을까 걱정했는데 상당히 맛있어서 앞으로 가족캠프와 협회행사에도 활용하겠다”고 전했다.
매일유업 최형식 이사는 “선천성 대사 이상 환아들의 소원 중 하나는 일반인들처럼 근사한 식당에서 다양한 음식을 먹어보는 것임을 알게 되어 행사를 마련했다”면서“앞으로 환아들을 위한 가족 캠프 후원과 선천성 대사 이상 응원 캠페인을 계속 진행할 것”이라고 덧붙였다.
▶선천성 대사 이상 질환이란
선천성 대사 이상 질환은 5만명 중에 1명꼴로 발생한다. 선천적으로 아미노산과 탄수화물같은 필수영양소를 분해하는 효소가 부족하거나 전혀 만들어지지 않아 대사 이상을 일으키는 유전질환이다. 출생 직후 질환이 발생하면 태어나 먹는‘첫 음식’이라고 할 수 있는 모유조차 먹을 수 없다.
